Asociación Española de Esclerosis Lateral Amitrófica
La ELA: un reto del siglo XXI

"Quién está enfermo tiene el derecho civil de utilizar los descubrimientos científicos"

Madrid, 28 de junio de 2002


Queridos amigos, otros en esta sala podrían – mucho mejor que yo – enumerar las nuevas esperanzas que el progreso científico continua ofreciendo sin pausa a todos los afectados de enfermedades neurodegenerativas y a todos los que – a su lado – luchan para que el derecho a la curación, o, al menos, a la reducción del sufrimiento prevalezca sobre cualquier otra consideración. Hablo, obviamente, de las últimas noticias procedentes de la Universidad de Minnesota, publicadas en la revista “Nature”, que nos confirman que células estaminales obtenidas de tejidos adultos invirtieron su proceso de desarrollo hasta convertirse en indiferenciadas y por tanto capaces de desarrollarse en cualquier tipo de tejido, como las células embrionarias (...) En suma, vuelve con gran actualidad y urgencia el tema de la investigación con células estaminales y su posible empleo terapéutico. El papel de la política Queridos amigos, sé muy bien que no sois precisamente vosotros quienes tienen que convencerse de lo que digo. Y no estoy aquí para eso, por otra parte. Mi campo de acción, desde hace treinta años, es la política, y estoy aquí para deciros que las responsabilidades de la política – respecto a la cuestión que nos ocupa – no son inferiores ni secundarias respecto a las responsabilidades de la ciencia. La gran familia liberal a la que pertenece mi partido, el Partido Radical Transnacional, coloca los derechos de los individuos en el centro de todas sus iniciativas. Los derechos del individuo son nuestra brújula, lo que nos permite muchas veces intuir, antes y mejor que muchos otros, la ruta a seguir. En la cuestión que nos ocupa, - por más que haya muchos que intenten “oscurecerla”, hacerla desaparecer en la niebla de una discusión infinita sobre las relaciones triangulares entre ciencia, ética y política – la ruta a seguir, al menos para mí, está clarísima: promover la investigación científica y ofrecer al mayor número posible de personas que sufren las oportunidades originadas por los nuevos descubrimientos. Un nuevo derecho civil Pues bien, anticipando la conclusión de estas breves reflexiones que hago junto con vosotros, puedo deciros que tal vez no está tan lejos como pueda creerse el primer objetivo al que apuntamos: el derecho de millones de seres humanos a obtener la libertad de investigación científica con células estaminales adultas y con las embrionarias, así como la legalización de la clonación de células embrionarias con fines terapéuticos. Opino, en resumidas cuentas, que aunque la lucha a escala mundial por este “derecho civil” ha alcanzado tal punto de maduración que hace parecer incierto no ya su éxito final – que no puede sino ser positivo – sino sus plazos. ¿Cuántos seres humanos, en suma, y durante cuánto tiempo tendrán que seguir sufriendo y muriendo –en Europa, en América y en el resto del mundo-, antes de que el poder político reconozca su derecho a curarse y a salvarse? No es el optimismo el que inspira estas palabras, sino la ya larga experiencia de combates radicales y liberales que al principio parecían prematuros, cuando no imposibles, y que sin embargo se ganaron o están a punto de ganarse: de la legalización del divorcio y del aborto a la creación de una justicia penal internacional y a la abolición de la pena de muerte, sin olvidar la lucha contra el prohibicionismo en materia de drogas, en lo que España tiene algunas lecciones que dar a no pocos países. ¿A qué instancia, sino a la política, incumbe la responsabilidad de proclamar y codificar el derecho civil del que hablamos? El diálogo entre ciencia, política y ética Los principales obstáculos que debe superar la política, también en este caso, como siempre sucede cuando la política es llamada a tomar constancia de un descubrimiento científico y a reglamentar su aplicación práctica, son obstáculos de orden ético. Ninguna discusión sobre el uso científico de células obtenidas de embriones humanos y de fetos puede ignorar la variedad de opiniones y de sensibilidades de naturaleza social, política, ética y religiosa que la cuestión suscita. Y nadie puede pedir a la ciencia que responda sola a la multiplicidad de interrogantes que la multiplicidad de puntos de vista provoca. ¿Qué método seguir? Dos prestigiosas entidades norteamericanas - la American Association for the Advancement of Science y el Institute for Civil Society – realizaron juntas, en 1999, un estudio sobre el tema “Células estaminales, investigación y aplicaciones”, en cuyo preámbulo se lee a este propósito (cito): “Lo que es esencial es la existencia de una opinión pública formada e informada sobre las cuestiones éticas y políticas surgidas de la investigación en el campo de las células estaminales y de la aplicación de los descubrimientos hechos, e incluso la existencia de un diálogo interrumpido entre científicos, políticos, filósofos, teólogos – y opinión pública – sobre los problemas que el avance de la investigación con estaminales plantea cada vez”. (fin de la cita) Una alianza entre dos integrismos Y aquí, como decimos nosotros, nos caemos del burro. Porque la política, puesta frente a la bioética, renuncia con gran frecuencia a una de sus responsabilidades fundamentales – la de informar al ciudadano a fin de que éste pueda decidir – y cede por el contrario a la tentación del integrismo de la defensa pues de posturas preconcebidas, que pueden estar inspiradas por un credo religioso o un credo ideológico. Hablo, en particular, del integrismo católico y del ecologista, que hoy se alían sistemáticamente para exorcizar a priori (Vade retro, Satanás!) la investigación y la experimentación en el frente de las biotecnologías “verdes” en el campo de la agricultura y de las “rosas” en el campo de la medicina y la veterinaria. Ahora bien, yo creo que quien erradica hoy en Europa un cultivo experimental de maíz genéticamente modificado (antes de saber los resultados del experimento), repite el gesto de los que en el pasado – convencidos de respetar “la voluntad de Dios” – echaban abajo los pararrayos de Benjamín Franklin, impedían las autopsias o condenaban sin apelación los transplantes de órganos. Es como si un juez destruyese las pruebas antes de juzgar. No debería hacer falta evocar la disputa entre Galileo Galilei y la Iglesia para convencerse de que la ciencia es sólo saber, que puede usarse para hacer el bien o el mal. Que la ciencia, lejos de usurpar funciones al juicio moral, sólo extiende el perímetro del conocimiento dentro del que se formulan los juicios morales. Y que la ampliación del conocimiento nos permite, en ocasiones, cambiar nuestro modo de pensar y de juzgar. El retraso de Europa Si miramos a lo que pasa hoy en Europa, nos pondremos de acuerdo en que en ninguno de los 15 estados miembros – con la excepción [...] del Reino Unido – los legisladores parecen capaces de seguir el paso de la investigación científica: los progresos biomédicos avanzan mucho más aceleradamente que las comisiones parlamentarias. Espejo bastante fiel de esta situación es lo que acontece en el Parlamento Europeo, donde en el 2000 se creó una “Comisión temporal sobre la genética humana y otras nuevas tecnologías de la medicina moderna” que presentó su informe el pasado Septiembre. Pues bien, cuando la comisión se hizo cargo del informe, su autor, el diputado popular Francesco Fiori, consiguió, - en nombre de la “sacralidad del embrión” defendida por la Iglesia – fraguar la alianza de la que antes hablaba entre integristas católicos e integristas verdes. Era un intento sin tapujos de jugar con anticipación a los parlamentos nacionales, empantanados entre lentitudes e indecisiones, para mandar desde Estrasburgo una señal de cerrazón y de prohibicionismo. Sólo en el último minuto, en el curso de su paso por el pleno, el “Informe Fiori” recibió calabazas y se devolvió al remitente gracias al “sobresalto de laicidad” que los radicales conseguimos provocar en las conciencias de muchos diputados liberales y socialistas. Las cosas fueron mejor cuando la Asamblea comunitaria discutió, en una atmósfera menos contaminada por dogmas y prejuicios, el “Sexto Programa Marco de Investigación”, que destina casi dos mil millones de euros a la investigación en el campo de las biotecnologías. Prevaleció una línea de compromiso que veda, por una parte, la clonación reproductiva y la terapéutica, pero al mismo tiempo deja la puerta abierta a la investigación con células estaminales adultas, y, sobre todo, con embriones supernumerarios “en los países donde la legislación lo permita”. No es poco. En la práctica, fondos procedentes de Alemania, donde la investigación está prohibida, pueden ser empleados en países donde es lícita, como el Reino Unido. El ejemplo de Tony Blair El primer ministro británico, Tony Blair, es por otra parte el único líder europeo que parece haber entendido – como los americanos – que lo que verdaderamente está en juego cuando se habla de biotecnologías, de todas las biotecnologías, es la capacidad o la falta de ella de nuestros países europeos de seguir entre los que estimulan y lideran el progreso científico, social y económico. Y no encontrarse mañana dependiendo de la primacía tecnológica de potencias viejas o nuevas, como los Estados Unidos, o India, o China, por dar sólo algunos ejemplos. Permitidme concluir citando las palabras que Blair, hablando en mayo pasado ante la Royal Society de Londres, dedicó justamente a la investigación sobre las estaminales y que deberían hacer reflexionar a toda la comunidad (cito): “No existe aún en el mundo una comunidad de expertos en células estaminales – la ciencia es demasiado nueva – pero Gran Bretaña parte con una gran reputación en la biología del desarrollo y con un cierto número de instituciones famosas en el mundo. Quiero dar a Gran Bretaña el mejor lugar en el mundo para este tipo de investigación, de manera que nuestros científicos, junto a los que estamos reclutando de fuera, puedan desarrollar nuevas terapias para daños cerebrales o enfermedades degenerativas” (fin de la cita). Yo no ejerzo el poder de Tony Blair, pero estoy orgullosa de pertenecer a la única fuerza política del mundo, el Partido Radical Transnacional, que ha hecho de la libertad de investigación científica una bandera que quiere hacer ondearr sobre todos los continentes; de la única fuerza política que ha puesto la cuestión de la investigación sobre células estaminales en el centro de una campaña electoral. Lo hemos hecho hace poco más de un año, con ocasión de las elecciones legislativas italianas, escogiendo como presidente de nuestro movimiento y como cabeza de lista a un hombre valiente y generoso, que ha sabido transformar su sufrimiento cotidiano y personal – la lucha contra la SLA – en el símbolo viviente de nuestra batalla por la libertad, la ciencia, y por el derecho a la curación. Hablo de Luca Coscioni, que lamentablemente no está aquí con nosotros, como hubiese querido, y al que dedico esta intervención mía. Gracias.